اگر تا پیش از این از اهمیت تصمیمها و کارهای جزئی خود اطلاع نداشتید، اینک به نقش آنها در زندگی خود و سایرین پی بردید. اهمیت تئوری اثر پروانهای در همین است؛ این که ما را به آگاهی میرساند و موجب میشود بیشتر از گذشته به کارهای خود فکر کنیم و اگر عادتهای نادرستی داریم، آنها را ترک یا اصلاح کنیم.
این نوع به یک عیب در ژن مربوط است، که به تولید نوعی از کلاژن کمک می کند که استحکام لایه میانی پوست بدن را تامین می کند.
پوست افرادی که به بیماری پروانهای مبتلا گردیده اند، حساس و شکننده میباشد به گونهای که پوست با کمترین برخورد، ضربه، اصطکاک و لمس ملتهب گردیده و تاول میزند.
سن ابتلا به بیماری پروانه ای معمولا از بدو تولد است اما در هر سنی قابل تشخیص است.
مشکلات تغذیه موجب تاخیر در التیام زخم میگردد و سرعت رشد کودکان را کم میکند.
آزمایش قبل از تولد: خانوادههایی که دارای سابقهی بیماری پروانهای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
مراقبت از منطقه نگهداری پوشک: در صورت استفاده کودک از پوشک، باید نوارهای الاستیک را برداشته و نباید از دستمال مرطوب استفاده کرد و پوشک را با یک پانسمان غیر چسبنده یا لایه ضخیمی از the original source پماد زینک اکساید استفاده کنید.
برای کودکان بزرگ تر، غذاهای مقوی و مغذی را سرو کنید، که هضم آن ها آسان است مانند سوپ سبزیجات و یا اسموتی های میوه. همپنین پوره غذاهای جامد با آبگوشت و یا شیر.
اگر فردی را بر اثر این بیماری از دست داده باشید، به آسانی میتوانید به این موضوع پی ببرید که اگر چنین اشتباهی پیش نمیآمد یا از همان ابتدا سرکوب میشد، تا چه حد اوضاع خانوادهها، کشورها و جهان متفاوت بود.
بروز تغییری قابل توجه در عادتهای رودهای طی چند هفته
ترموستات را تنظیم کنید تا منزل تان خنک بماند و دمای آن ثابت باشد.
انواع شدید بیماری پروانهای میتواند موجب به هم وصل شدن انگشتهای دست یا پا و نیز خم شدن غیر عادی مفاصل گردد.
بقای آن ها نیز ممکن است به دلیل تاول هایی که ممکن است توانایی آن ها برای خوردن و تنفس را مختل کند، مورد تهدید قرار گیرد. بسیاری از این کودکان در همان دوران کودکی می میرند.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.